Comment faire face aux malformations congénitales?
Un professionnel de la santé devrait être en mesure de vous donner des détails sur l'anomalie congénitale particulière de votre bébé et peut vous orienter vers des ressources importantes pour les bébés atteints d'anomalies congénitales.
Découvrir que votre nouveau bébé a une anomalie congénitale peut être accablant et mettre à rude épreuve vous et votre famille pendant une période autrement joyeuse. Si votre famille est sur le point d'accueillir ou vient d'accueillir un bébé atteint d'une anomalie congénitale, vous souhaiterez peut-être suivre ces étapes pour faire face à l'ajustement difficile et faciliter la tâche de toute la famille.
Méthode 1 sur 3: en savoir plus sur l'état de votre bébé
Toutes les anomalies congénitales ne sont pas permanentes ou tout aussi débilitantes. Certains sont guérissables par un traitement précoce, une intervention chirurgicale ou des thérapies. D'autres malformations congénitales peuvent être une maladie à vie que vous et votre enfant devrez prendre en compte. En savoir plus sur l'anomalie congénitale spécifique de votre bébé vous aidera à vous préparer à traiter ou à gérer la maladie et vous donnera, à vous et à votre enfant, les meilleures chances de mener une vie saine et heureuse.
- 1Discutez de la nouvelle avec un médecin. Un professionnel de la santé devrait être en mesure de vous donner des détails sur l'anomalie congénitale particulière de votre bébé et peut vous orienter vers des ressources importantes pour les bébés atteints d'anomalies congénitales. Il devra également faire des préparatifs pour pouvoir s'occuper convenablement de votre enfant.
- Votre obstétricien ou le pédiatre peut vous orienter, vous et le bébé, vers un spécialiste chirurgical, gastro-intestinal, cardiaque ou du système nerveux pour en savoir plus sur la maladie ou coordonner le traitement du bébé.
- La plupart des médecins seront en mesure de répondre à vos questions sur la gravité probable de l'anomalie congénitale, les adaptations probables que vous devrez effectuer pour rendre la vie confortable et sûre pour votre enfant, et à quoi s'attendre en termes de soins pour le bébé.
- La plupart des médecins peuvent vous orienter vers des programmes qui peuvent vous aider à couvrir les frais de traitement, les frais d'études et d'autres changements imprévus du coût de la vie.
- 2Armez-vous d'une connaissance approfondie de l'anomalie congénitale. Chaque malformation congénitale - du syndrome de Down aux malformations cardiaques congénitales en passant par le spina bifida - fait l'objet d'un important corpus de recherches et d'informations compilées en ligne et dans des publications médicales.
- Lisez uniquement les informations sur les malformations congénitales provenant de sources crédibles, telles que les Centers for Disease Control, la March of Dimes ou la National Library of Medicine.
- Ne vous attendez pas à vous souvenir et à comprendre tout ce que vous avez lu au départ sur l'anomalie congénitale de votre bébé. Il faudra du temps pour apprendre les tenants et les aboutissants de la maladie et les détails sur la gestion et les soins de votre enfant.
D'autres malformations congénitales peuvent être une maladie à vie que vous et votre enfant devrez prendre en compte.
Méthode 2 sur 3: trouver une assistance locale
Essayer de faire face seul à une anomalie congénitale peut être déroutant et stressant. La meilleure façon de gérer l'évolution de vos attentes et de vos responsabilités en tant que parent est d'apprendre des autres qui ont déjà vécu ce que vous vivez. Envisagez une gamme d'options de soutien pour maximiser les chances de construire un réseau de soutien solide, car cela vous aidera, vous et votre bébé, maintenant et à l'avenir.
- 1Discutez de l'anomalie congénitale avec votre famille et vos amis. Informer vos proches de la nature de l'anomalie congénitale de votre bébé aidera les autres à savoir à quoi s'attendre et comment interagir en toute sécurité avec votre enfant.
- Parler de vos sentiments et de vos émotions concernant l'anomalie congénitale de votre bébé peut vous aider à faire face en soulageant le stress et en partageant vos difficultés avec des personnes qui se soucient de vous et qui sont prêtes à vous soutenir.
- 2Recherchez un groupe de soutien local. Il existe de nombreux groupes nationaux et locaux qui offrent un soutien aux familles avec un enfant vivant avec une malformation congénitale. Recherchez en ligne des réunions de groupe ou des sorties avec d'autres parents et familles.
- Certaines familles trouvent l'engagement et l'activisme extrêmement utiles pour faire face à une anomalie congénitale. Faire du bénévolat dans des groupes de sensibilisation aux malformations congénitales et travailler à la prévention des malformations congénitales chez d'autres enfants peut donner un sentiment d'utilité et d'accomplissement une fois que l'ajustement initial a eu lieu.
- 3Cherchez des conseils ou des conseils professionnels. Dans certains cas, vous souhaiterez peut-être demander l'aide d'un professionnel pour faire face à l'annonce d'une anomalie congénitale. Sachez qu'il est naturel de se sentir dépassé et stressé lorsqu'on apprend à faire face à des malformations congénitales.
- N'ayez pas peur ou n'ayez pas honte de demander de l'aide, car recevoir une aide formelle peut faire la différence entre une expérience initiale malheureuse et une transition réussie vers la vie avec votre nouveau bébé.
- Les conseillers en soins de santé peuvent être en mesure de donner des conseils spécifiques et utiles pour prendre soin des enfants atteints de malformations congénitales particulières. Ils seront également informés des traitements, interventions et recherches les plus récents et pourront vous mettre en relation, vous et votre enfant, avec les meilleures options de soins et de soutien.
- Les conseillers psychologiques peuvent vous aider à surmonter les sentiments d'anxiété, de peur, d'insuffisance, d'appréhension et de tristesse. Si vous vous sentez dépassé et déprimé pendant plus de quelques semaines, envisagez de demander l'aide d'un professionnel pour une thérapie par la parole ou un soutien émotionnel.
Sachez qu'il est naturel de se sentir dépassé et stressé lorsqu'on apprend à faire face à des malformations congénitales.
Méthode 3 sur 3: préparez-vous pour un enfant avec une anomalie congénitale
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Élever un enfant atteint d'une anomalie congénitale peut avoir un impact sur vos finances, vos prestations d'assurance maladie et votre mode de vie de nombreuses manières. Après avoir appris la gravité et l'impact probable de l'anomalie congénitale de votre enfant sur ses fonctions physiques ou mentales, vous devez commencer à préparer votre maison, vos finances et votre emploi du temps.
- 1Renseignez-vous sur les dépenses de santé prévues. Certaines conditions nécessitent très peu de dépenses supplémentaires pour prendre correctement soin de votre enfant, tandis que d'autres peuvent nécessiter un équipement médical coûteux, une hospitalisation prolongée ou des chirurgies répétées, ou des médicaments réguliers.
- Demandez à un médecin et faites des recherches sur les articles ou services dont votre enfant aura probablement besoin pour être en sécurité et en bonne santé et pour avoir les meilleures chances de mener une vie heureuse, tels que des prothèses, un fauteuil roulant, un arrêt cardiaque, une chirurgie réparatrice gastro - intestinale ou un traitement spécial. l'éducation. Il ou elle peut vous orienter vers des programmes gouvernementaux qui couvrent le coût de dépenses considérables ou des programmes qui offrent une assistance gratuite ou peu coûteuse pour le développement émotionnel, physique et comportemental.
- 2Prévoyez les modifications ménagères appropriées. Certains nourrissons ont besoin d'espace pour l'équipement médical dans la crèche ou peuvent nécessiter des rampes spéciales ou des équipements de salle de bain une fois qu'ils sont plus mobiles.
- Commencez à économiser pour le coût des modifications physiques importantes apportées à la maison, modifiez les vêtements pour l'accès au tube ou à l'équipement si nécessaire et renseignez-vous sur l'aide financière pour le transport spécial ou l'équipement de vie si votre bébé en a besoin.
- 3Ajustez vos plans de travail ou de garde d'enfants selon les besoins. Dans certains cas, l'aide financière du gouvernement peut permettre à un parent de rester à la maison pour s'occuper d'un enfant atteint d'une malformation congénitale. Dans d'autres cas, des services de garde spécialisés peuvent être nécessaires pour que votre enfant soit correctement pris en charge à votre retour au travail.
Faire du bénévolat dans des groupes de sensibilisation aux malformations congénitales et travailler à la prévention des malformations congénitales chez d'autres enfants peut donner un sens à l'objectif et à l'accomplissement une fois que l'ajustement initial a eu lieu.
- N'oubliez pas que le stress et la déception d'avoir un bébé avec une anomalie congénitale s'estomperont avec le temps; travailler dur pour en savoir plus sur l'état de votre bébé et simplement aimer votre enfant vous aidera à faire face à la nouvelle.
- Ne vous culpabilisez pas. Vous êtes là pour apporter de l'amour et du soutien à votre enfant, alors ne gaspillez pas votre énergie à vous battre pour quelque chose qui ne peut pas être changé et qui était probablement inévitable.
- N'ayez jamais peur de demander de l'aide professionnelle si vous éprouvez des difficultés à faire face; accueillir et élever un enfant atteint d'une anomalie congénitale peut être difficile et accablant, et il est naturel de se sentir inégal à la tâche au début. Accepter de l'aide dès le départ vous donnera, à vous et à votre enfant, la meilleure chance de mener une vie saine et heureuse ensemble.
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