Comment boycotter l'autisme parle?

De nombreux événements de «sensibilisation à l'autisme»
Cela comprend «éclairez-le en bleu», de nombreuses marches sur l'autisme et de nombreux événements de «sensibilisation à l'autisme».

Autism Speaks (en abrégé AS ou parfois A$) est une organisation très controversée, dirigée par des personnes non autistes, qui cherche à éliminer l'autisme. Ses objectifs et sa rhétorique ont donné lieu à des manifestations, menées par des personnes autistes et nombre de leurs proches et alliés. Voici comment faire vos recherches et vous exprimer pour aider les personnes autistes partout dans le monde.

Cet article traite de certains éléments troublants, en particulier dans la section «Faire vos recherches». Sautez cette section si nécessaire.

Partie 1 sur 4: faire vos recherches

Je ne pense pas que Autism Speaks soit mauvais
Je suis autiste et je ne pense pas que Autism Speaks soit mauvais.

IL EST IMPORTANT D'ANALYSER SOIGNEUSEMENT UN problème avant de décider où vous en êtes. Voici comment faire vos recherches et trouver du matériel.

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    Pensez à votre santé mentale. Si vous souffrez de handicaps tels que l'anxiété, la dépression, le SSPT ou d'autres problèmes de santé mentale, lire sur la SA peut déclencher une spirale descendante. Si vous êtes sujet à cela, procédez avec prudence.
    • Les personnes autistes ayant des problèmes d'estime de soi doivent être particulièrement attentives. Lire ce que Autism Speaks a à dire peut aggraver votre image de vous-même.
    • Ayez un plan de soins personnels au cas où vos problèmes de santé mentale seraient déclenchés. Cela peut être un bain chaud, un bon livre, du temps avec un être cher, faire de l'art ou autre chose. Ne faites pas de recherche juste avant le coucher.
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    Soyez attentif aux résultats des moteurs de recherche. Autism Speaks est un groupe très important et influent, donc lui et ses partisans peuvent dominer les premières pages des résultats de recherche. Vous devez savoir où chercher pour trouver des opinions plus critiques.
    • Lorsque vous recherchez «Autism Speaks», ajoutez des mots clés tels que «controverse», «mauvais», «eugénisme» ou «ASAN» (une organisation qui a écrit sur Autism Speaks). Il peut également être intéressant de noter que les boycotteurs d'Autism Speaks l'appellent parfois «Autism $peaks», avec un signe dollar remplaçant le S.
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    Placez les voix autistes en premier. Les personnes autistes ont un intérêt personnel dans leur avenir, leurs besoins et la façon dont elles sont traitées par les autres. Assurez-vous que votre recherche inclut des personnes de tous niveaux, des personnes indépendantes à celles qui ont besoin d'un soutien 24 heures sur 24, et tout le monde entre les deux.
    • Lisez Amy Sequenzia, John Elder Robison, Lydia Brown, Ari Ne'eman de l'ASAN, et plus encore.
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    Tenez également compte du point de vue des parents et des alliés. De nombreuses personnes non autistes sont également préoccupées par la rhétorique et les motivations de la SA. Leurs pensées valent également la peine d'être écoutées.
    • Lisez Ariane Zurcher, Emily Willingham, Deanne Shoyer, Steve Silberman, Jess de Diary of a Mom, et d'autres.
    • Certaines personnes, comme Carol Greenburg, sont des parents autistes d'enfants autistes.
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    Lisez ce que l'autisme parle, lui-même, a à dire. La rhétorique d'AS peut vous donner une meilleure idée de son attitude envers l'autisme. Tenez compte de votre santé mentale.
    • Regardez la vidéo "Je suis autiste" ou lisez la transcription. Cette vidéo a une voix off, s'appelant elle-même autiste, décrivant comment elle détruira la vie des parents.
    • Lisez le libellé de l'Appel à l'action militant, une lettre qui a entraîné plusieurs démissions.
    • Regardez ou lisez à propos de "L'autisme tous les jours". Cette vidéo comprend une scène de la mère d'une fille autiste expliquant comment elle envisageait de la tuer, alors que sa fille bouleversée écoute.
    • Considérez sa réponse au meurtre, qui est souvent décrite comme compréhensible.
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    Soyez attentif aux avertissements de déclenchement sur les articles. Certains articles sont plus détaillés et intenses que d'autres. Certains discutent du capacitisme sévère, de la maltraitance des enfants, de la torture, du meurtre, des sympathisants du meurtre, de l'eugénisme et d'autres contenus dérangeants. Si vous êtes une personne sensible, faites une pause et demandez-vous si vous êtes capable de le gérer pour le moment.
    • Autism Speaks n'utilise pas d'avertissements de déclenchement sur ses propres supports dérangeants. Soyez prudent si vous visitez le site ou lisez ce qu'il dit.
    • Le Judge Rotenberg Center, d'autres abus dans l'ABA et la contrainte/l'isolement peuvent être particulièrement bouleversants. Vous voudrez peut-être éviter ces sujets.

Partie 2 sur 4: boycotter l'autisme parle

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    Éloignez les médias autistes de vos enfants (si vous en avez). Si la télévision ou la radio diffuse une publicité ou un épisode sur le groupe, désactivez-la. Gardez les pièces de puzzle bleues à l'extérieur. Ne les laissez pas voir vos recherches sur la SA. Cela peut les aider à ne pas en absorber les attitudes.
    • S'ils demandent, donnez une explication appropriée à l'âge. Par exemple: "C'est un groupe qui intimide les gens, donc je ne veux pas regarder cette publicité, car ce n'est pas vrai."
    • Les adolescents ou les adultes peuvent souhaiter s'impliquer. S'ils sont autistes, demandez-vous si leur estime de soi est suffisamment forte. Supervisez leur participation si vous craignez qu'ils soient exposés à quelque chose de trop dérangeant.
    • Soyez particulièrement prudent en avril, lorsque AS est le plus actif. Ce mois peut être difficile pour les personnes autistes.
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    Ne participez à aucun événement qui profite à Autisme parle. Cela comprend «éclairez-le en bleu», de nombreuses marches sur l'autisme et de nombreux événements de «sensibilisation à l'autisme». Recherchez un événement avant de décider de participer, pour vous assurer que vous soutenez une bonne cause.
    • En guise de raccourci, les pièces du puzzle et la couleur bleue suggèrent souvent des liens avec Autism Speaks. Ce n'est pas une règle parfaite, juste un drapeau rouge.
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    La protestation contre l'autisme parle d'événements. Il est courant que les autistes, les parents et leurs alliés protestent contre les marches de l'AS. Vous pouvez faire des panneaux, écrire à la craie et encourager les gens à se renseigner sur l'autisme d'une manière moins stigmatisante.
    • Protester lors de ces événements n'est pas pour les âmes sensibles, car les personnes autistes ne sont pas toujours bien traitées. Certains supporters de l'AS parlent très agressivement, et parfois, ils jettent de la nourriture. Apportez une personne de soutien si nécessaire.
    • Si vous seriez trop stressé pour vous présenter, essayez de faire des affiches ou d'écrire des messages d'acceptation à la craie avant le début de l'événement.
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    Envisagez de boycotter et d'écrire aux entreprises qui soutiennent les discours sur l'autisme. Alors qu'AS est connu pour ne pas écouter, les entreprises sont différentes et certaines (comme Build A Bear) ont retiré leur soutien après le tollé de la communauté.
    • Une liste des entreprises prenant en charge AS est disponible en ligne.
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    Visitez le site officiel du mouvement de boycott. Il existe un site Web Boycott Autism Speaks, en plus de divers comptes de médias sociaux. Bien que vous n'ayez pas besoin de vous impliquer officiellement, cela peut vous aider à vous tenir au courant de l'actualité, si vous le souhaitez.
Demandez si vous accepteriez que les gens parlent de vos amis comme Autism Speaks parle de l'autisme
Demandez si vous accepteriez que les gens parlent de vos amis comme Autism Speaks parle de l'autisme.

Partie 3 sur 4: soutenir l'acceptation de l'autisme

LES PERSONNES AUTISTIQUES ONT ENCORE BESOIN DU SOUTIEN DE LA société. Voici comment agir avec les groupes qui parlent en leur nom.

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    Trouvez des organisations qui soutiennent les personnes autistes. Ces organisations seront dirigées ou co-dirigées par des personnes autistes et auront des autistes à tous les niveaux de l'organisation. Voici quelques lignes directrices de base pour une bonne organisation de l'autisme:
    • Leadership autiste
    • Objectif de soutien, pas d'éradication
    • Comprend un soutien pour les autistes de tous âges (pas seulement les enfants)
    • Soutien sans ambiguïté aux droits de l'homme; contre la thérapie abusive et le meurtre
    • Combat la stigmatisation; n'exploite pas la peur pour le profit
    • ASAN, Autism Women's Network, Thinking Person's Guide to Autism et GRASP sont des exemples largement soutenus dans la communauté autiste.
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    Renseignez-vous sur les mouvements de la neurodiversité et des droits des autistes. Les personnes autistes telles que Jim Sinclair prônent la défense depuis avant le début du siècle. Afin de soutenir les personnes autistes, il est important d'apprendre ce que beaucoup d'entre elles ont à dire.
    • Neurotribes de Steve Silberman propose une histoire détaillée de l'autisme.
    • Le modèle social du handicap présente une vision plus inclusive et plus tolérante du handicap.
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    Célébrez le mois de l' acceptation de l' autisme en avril. Ce mois se concentre sur le soutien social, l'hébergement et le respect envers les personnes autistes, et est distinct de la campagne basée sur la peur d'Autism Speaks.
    • Portez #RedInstead pour l'acceptation de l'autisme.
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    Observez la journée de deuil du handicap le 1er mars. Cette journée commémore les personnes handicapées, dont de nombreuses personnes autistes, tuées par leurs aidants. De nombreuses personnes handicapées se battent contre la rhétorique selon laquelle le meurtre est compréhensible parce que le handicap est un tel fardeau.
    • Cette journée rappelle aux gens pourquoi l'acceptation, le soutien et l'inclusion sont si importants.
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    Enseignez aux gens l'autisme, d'une manière adaptée aux autistes. Aidez à diffuser des informations précises et compatissantes. Au lieu de dire que les personnes autistes sont brisées, dites qu'elles ont besoin d'un soutien supplémentaire. Au lieu de dire qu'ils sont des fardeaux, dites qu'ils ont des compétences uniques et que chaque personne est aimable et importante.
    • Essayez de partager des informations comme aider quelqu'un avec une surcharge sensorielle ou gérer la stimulation de quelqu'un. des articles guides peuvent être utiles à diffuser.
    • Encouragez les personnes autistes et leurs proches à demander de l'aide à la communauté autiste.
    • Essayez de dresser une liste de ressources sur l'autisme, à distribuer aux personnes qui en ont besoin. Considérez le site Web du Mois de l'acceptation de l'autisme (qui contient une liste de ressources), le Guide de la personne réfléchie sur l'autisme, le guide et d'autres sites.
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    Soutenir les politiques qui autonomisent les personnes autistes. Cela inclut de permettre l'autodétermination, de lutter contre les thérapies abusives, de fournir des ressources pour chaque étape de la vie et de faire pression pour l'inclusion des personnes autistes dans les comités sur l'autisme.
    • Rejoignez ou organisez des campagnes de rédaction de lettres.
    • Créer et signer des pétitions.
    • Signal boost articles décrivant les politiques.
    • Encouragez les autres à s'impliquer.
    • Préparez-vous à ce qu'Autism Speaks repousse. Par exemple, il a bloqué l'amendement Schakowsky de la loi Autism CARES, qui aurait contribué à autonomiser les adultes autistes.
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    Collaborer avec des adultes autistes et d'autres défenseurs. Ils peuvent vous aider à trouver des événements auxquels participer et vous guider vers de bonnes organisations et de bonnes personnes.
    • Considérez les hashtags #AskAnAutistic (où les personnes autistes peuvent répondre à vos questions) et #ActuallyAutistic (où les autistes peuvent publier et les non-autistes peuvent lire).
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    Soutenez les personnes autistes dans votre vie. Soyez patient et accommodant envers leurs besoins. Rappelez-leur leurs capacités et aidez-les à se sentir confiants et forts. Cherchez des façons pour eux de s'adapter et de briller.
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    Éduquez les autres sur l'autisme parle et encouragez-les à se joindre à des campagnes plus positives. Les gens peuvent s'impliquer avec AS sans connaître les détails de ce qu'il dit et fait.
    • Vous pouvez utiliser un script comme «C'est une arnaque» ou «C'est géré par un groupe qui nuit aux personnes autistes. Souhaitez-vous participer à ____ à la place?»
    • Félicitez leur volonté d'aider et encouragez-les à participer à un groupe aux côtés de personnes autistes (au lieu de malgré leurs protestations).
Qui cherche à éliminer l'autisme
Autism Speaks (en abrégé AS ou parfois A$) est une organisation très controversée, dirigée par des personnes non autistes, qui cherche à éliminer l'autisme.

Partie 4 sur 4: fonctionne bien

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    Supposez l'ignorance avant la méchanceté. Les gens peuvent partager des liens vers des articles d'Autism Speaks, donner de l'argent ou participer à des marches, sans savoir exactement ce qu'ils soutiennent.
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    Restez aussi poli et prévenant que possible. Assumez le meilleur des gens et "prenez la grande route" en gardant votre meilleur comportement, même s'ils ne le sont pas. Les bonnes manières ne sont pas requises sur Internet, mais elles sont agréables.
    • Si vous êtes trop en colère pour le faire, éloignez-vous. Laissez quelqu'un avec plus de cuillères s'en occuper, ou s'en occupe plus tard une fois que vous vous sentez prêt.
    • Soyez poli et ferme avec les gens méchants. Par exemple, «Laissez mon ami tranquille», «Vous créez un espace dangereux et vous devez partir» ou «Ce n'est pas correct de parler aux gens de cette façon. Tout le monde a de la valeur.»
    • Si vous ne savez pas comment vous comporter avec une personne méchante, demandez de l'aide à une personne de confiance.
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    Sachez quand vous éloigner. Il est très difficile de parler rationnellement et d'être gentil avec une personne déterminée à être horrible. La manipulation, l'intimidation, les cris, et cetera, ne sont pas acceptables. Si quelqu'un vous fait vous sentir mal, arrêtez de lui parler.
    • Apprenez à bloquer les personnes sur les réseaux sociaux. Vous pouvez bloquer quelqu'un pour n'importe quelle raison.
    • Utilisez des scripts comme «J'ai besoin d'air», «Cette conversation est mauvaise pour ma santé mentale, alors j'y mets fin», «Ne me parlez plus» ou «Vous avez enfreint la politique de commentaires de ce site, et si vous ne l'arrêtez pas, vous serez banni."
    • N'oubliez pas que si quelqu'un est déterminé à ne pas changer d'avis, le fait de lui parler n'aidera personne. Vous gaspillez simplement de l'énergie qui pourrait être utilisée de manière productive.
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    Gérer les émotions difficiles. Les gens peuvent vous dire des choses très méchantes et bouleversantes. Ils pourraient essayer de faire valoir que le meurtre, l'abus, l'eugénisme, etc. ne sont vraiment pas si mauvais. Ils pourraient vous traiter, vous et les autres, comme de la saleté. Il est normal et normal de s'énerver à ce sujet. Traitez vos sentiments comme réels et valides.
    • Éloignez-vous si vous vous énervez trop. Vous pouvez toujours revenir à un moment plus calme.
    • Parlez à quelqu'un en qui vous avez confiance si vous êtes submergé par de mauvais sentiments. Ne le mettez pas en bouteille.
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    Faites des pauses au besoin. Vous n'êtes pas obligé de continuer à pousser si vous vous sentez frustré ou sur le point de pleurer. Placez votre santé mentale en premier. Éloignez-vous pour parler à un être cher, blottissez-vous contre un animal de compagnie ou promenez-vous au soleil. Ou passez du temps dans un espace sûr ou dans une communauté plus protégée (par exemple, un blog sur l'acceptation de l'autisme).
    • Ignorer vos sentiments n'aidera personne. Un militant surmené et surmené n'est pas très efficace.
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    Soutenez votre entourage, en particulier les personnes autistes qui en ont besoin. Collaborez à des projets et encouragez-les à prendre soin de leur santé mentale. Si vous voyez une personne autiste se sentir mal dans sa peau, dites quelques mots d'encouragement ou envoyez-lui une note aimable. Boycotting Autism Speaks est un mouvement axé sur le soutien aux autistes. Tendez la main, acceptez-les tels qu'ils sont et montrez-leur que vous vous souciez d'eux.
    • Les défenseurs des autistes peuvent avoir du mal à lire leurs propres émotions. Si vous avez remarqué qu'ils deviennent trop stressés par l'activisme, suggérez gentiment une pause pour les stimuler ou faire quelque chose d'amusant.
    • Faites attention aux personnes autistes dans votre vie, à tous les âges. Même si les jeunes enfants sont tenus à l'écart d'Autism Speaks, ils peuvent toujours absorber les attitudes négatives de leur entourage à l'égard de l'autisme. Rappelez-leur que vous les aimez et que vous les appréciez.

Questions et réponses

  • AS parle-t-il à la fois du syndrome d'Asperger et du syndrome de Kanner, ou seulement de ce dernier?
    Il n'y a pas de distinction significative entre Asperger et l'autisme. Autism Speaks a tendance à se concentrer sur ceux qu'ils jugent «faiblement fonctionnels» et particulièrement «encombrants», mais ils incluent les personnes dites «hautement fonctionnelles» dans leur statistique 1 sur 68. Ils ont tendance à cibler les autistes les plus vulnérables, mais il n'y a pas de distinction claire entre ceux qui ont des besoins de soutien plus élevés et ceux qui sont plus indépendants. Les autistes de toutes sortes déclarent avoir été lésés par leur rhétorique. Et quelle que soit l'aide dont une personne a besoin pour fonctionner dans la vie quotidienne, tout le monde est un être humain valable qui mérite d'être traité avec gentillesse et respect. Tous les autistes sont humains.
  • J'ai le syndrome d'Asperger et j'ai donné de l'argent à Autism Speaks pour la recherche parce que j'aime leur cause (Finding the Cause). Ai-je tort de faire ça?
    Avant de faire un don supplémentaire, examinez d'un peu plus près ce qu'ils disent et font. Lisez la transcription "Je suis autiste" ou regardez la vidéo. Lisez les lettres de personnes qui ont travaillé avec Autism Speaks et découvrez pourquoi elles ont arrêté. Demandez si vous accepteriez que les gens parlent de vos amis comme Autism Speaks parle de l'autisme. Il existe de nombreux autres groupes d'autisme, comme l'ASAN, l'Autism Women's Network et la National Autistic Society, qui travaillent pour l'avenir des personnes autistes sans prétendre que nous détruisons la vie de nos parents en existant. Une bonne organisation se soucie de fournir des services significatifs et de valoriser les autistes comme des personnes dignes d'intérêt, et pas seulement d'essayer de nous empêcher d'exister.
  • Dans Autism Everyday, tous les enfants étaient blancs. Serait-ce un autre problème avec Autism Speaks?
    Oui, c'est un bon point. Le stéréotype selon lequel l'autisme est un handicap «réservé aux Blancs» a conduit à ce que les enfants autistes de couleur soient diagnostiqués plus tard, et donc potentiellement à côté d'opportunités de soutien. Faire un film avec uniquement des enfants autistes blancs ne fait qu'aggraver le stéréotype. Autism Speaks a également des liens avec Soldiers of Odin, un groupe militant pour la suprématie blanche. Il y a lieu de dire que le racisme est impliqué ici.
  • Je me suis plaint à Toys R Us de leur soutien à A$ sur leur page Facebook mais je ne pense pas qu'ils aient écouté du tout. Dois-je vraiment boycotter quelque chose que j'apprécie de manière inoffensive comme Toys R Us ou Lindt Chocolate parce qu'ils soutiennent quelque chose qu'une personne du spectre comme moi déteste tellement?
    Une personne qui publie sur sa page ou qui la boycotte ne fera pas une grande différence dans l'ordre des choses. Des campagnes plus organisées, comme celle qui a eu du succès pour Build A Bear, sont plus susceptibles de provoquer un réel changement. Si vous avez le temps et les cuillères, vous pouvez travailler sur quelque chose comme ça. Sinon, c'est à vous de décider. Certaines personnes trouvent que l'association avec A$ ruine le produit pour elles, et elles vont chez des vendeurs similaires (comme Hershey's et Walmart), tandis que d'autres peuvent toujours en profiter. Vous seul pouvez décider par vous-même.
  • Pourrais-je convaincre les entreprises de ne plus soutenir A$, ou aurais-je besoin de beaucoup plus de personnes?
    Je recommanderais de faire une pétition et (selon la taille de l'entreprise à laquelle vous l'envoyez) de faire signer votre pétition entre 50 et 1000 personnes.
  • Je suis autiste et je voudrais demander à mon école de ne pas organiser une «journée bleue lumineuse». Quelle serait la meilleure approche?
    Allez voir votre directeur/directeur/superintendant et montrez-lui ce que représente vraiment Autism Speaks. Supposons qu'ils veulent aider, mais qu'ils n'ont pas toutes les informations nécessaires. La lettre conjointe de l'ASAN peut être une bonne ressource. Ensuite, suggérez que s'ils veulent répandre l'acceptation et la compréhension, l'école pourrait participer à #RedInstead, une campagne très adaptée aux autistes.
  • Je pense que mon parent soutient Autism Speaks. Ils m'ont même dit que mon autisme avait ruiné la famille et me pesait. Je ne veux pas de remède pour moi. Je veux rester autiste pour toujours.
    Je suis autiste et je ne veux pas non plus de remède. Votre autisme n'a pas ruiné votre famille. Vos parents comprennent mal l'autisme et le voient d'un point de vue très négatif. Il est normal d'être autiste pour le reste de votre vie; en fait, vous serez autiste pour le reste de votre vie. Il n'y aura probablement jamais de remède, et s'il y en avait un, pas mal de personnes autistes (dont moi-même) n'en voudraient pas. Essayez de montrer à vos parents un article écrit par la communauté autiste sur les raisons pour lesquelles Autism Speaks est, en fait, contre les personnes autistes. Beaucoup de gens ne le savent pas, car Autism Speaks est une organisation trompeuse.
  • L'abréviation «A$» pour Autism Speaks est-elle déjà utilisée par le groupe lui-même?
    Non, car l'abréviation fait référence à la façon dont Autism Speaks conserve plus d'argent pour ses dirigeants et ses campagnes qu'il n'en dépense réellement pour aider les personnes autistes, un fait qu'Autism Speaks n'a toujours pas reconnu.
  • Je suis autiste et je ne pense pas que Autism Speaks soit mauvais. Cela pourrait représenter un meilleur choix de mots, mais je pense que cela veut vraiment aider les gens. Est-ce que cela fait de moi une mauvaise personne?
    Les gens peuvent vouloir aider les autres, mais leur faire quand même beaucoup de mal. Je crois également que certains partisans d'Autism Speaks pensent qu'ils aident, mais en réalité, leurs paroles causent de la douleur et de la souffrance réelles, et font penser aux autres qu'il est normal de traiter les autistes comme des fardeaux. Tu n'es pas mauvais. Vous n'avez peut-être pas encore toutes les informations. Si vous ne l'avez pas déjà fait, je vous suggère de vérifier ce que d'autres personnes autistes ont écrit sur les problèmes qu'elles ont avec l'organisation et quelles organisations font un meilleur travail, en utilisant un langage plus respectueux. ASAN, Autism Women's Network, National Autistic Society et Autism Acceptance Month en sont des exemples.
  • Existe-t-il d'autres communautés autistes qui acceptent et comprennent mieux les personnes autistes?
    Oui! L'Autistic Self Advocacy Network, Ollibean et l'Autism Women's Network ne sont que quelques exemples de communautés/organisations créées par et pour la communauté autiste.

Les commentaires (3)

  • nrowe
    J'aime la façon dont vous les traitez comme de vraies personnes. Après tout, il n'y a rien de mal à être autiste!
  • christellejulie
    Cela m'a aidé à réaliser que l'entreprise que j'aimais était mauvaise.
  • kochdomingo
    Merci de soutenir mon estime de moi. Certains thérapeutes sont comme cette organisation, forçant les clients à agir "normalement" et conseillant aux parents d'être durs et manipulateurs envers leurs enfants ayant des besoins spéciaux.
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