Comment être un bon parent avec une maladie chronique?

À accepter votre nouvelle réalité en tant que parent atteint d'une maladie chronique
Apprenez à maintenir l'équilibre, à vous tourner vers les autres pour obtenir du soutien et à accepter votre nouvelle réalité en tant que parent atteint d'une maladie chronique.

Décider comment annoncer la nouvelle d'une maladie chronique à vos enfants peut être tout un défi. En réalité, prononcer ces mots effrayants: «Maman/Papa est malade» n'est que le début. Une fois que vous avez appris votre diagnostic de maladie chronique, vous devez également apprendre à redéfinir votre rôle de parent. Être malade peut signifier que vous ne pourrez pas être aussi actif dans la vie de vos enfants. Cela peut également signifier que vous devez vous retirer et permettre aux autres de vous aider à les élever. Apprenez à maintenir l'équilibre, à vous tourner vers les autres pour obtenir du soutien et à accepter votre nouvelle réalité en tant que parent atteint d'une maladie chronique.

Partie 1 sur 3: maintenir l'équilibre

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    Révisez vos attentes de la vie de famille, en particulier les tâches ménagères. Sachez qu'avoir une maison qui n'est pas propre à 100% n'est pas un gros problème. Si les corvées doivent attendre une journée pour que vous ayez l'énergie de passer du temps de qualité avec votre famille, c'est plus qu'acceptable.
    • Vos enfants ne se souviendront pas que vos tapis n'ont pas été passés à l'aspirateur ou que les vêtements n'ont pas toujours été rangés, mais ils se souviendront que vous avez fait de votre mieux pour passer le plus de temps possible avec eux.
    • Si vous pouvez vous le permettre, investissez dans une femme de ménage pour vous aider à préserver votre énergie.
    • Donnez à vos enfants des tâches ménagères adaptées à leur âge afin qu'ils puissent participer à certaines des tâches ménagères.
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    Célébrez les "bons" jours. Acceptez votre nouvelle réalité que vous aurez de bons jours, et vous aurez aussi de mauvais jours. Une façon de combattre les mauvais jours est de célébrer quand ils sont bons.
    • Allez vous promener, allez voir un film ou participez à une activité à laquelle vous ne pouvez pas normalement participer.
    • Tenez un journal de ce que vous avez ressenti pendant les bons jours. Cela vous aidera à identifier les facteurs qui contribuent à passer de bonnes journées et vous aidera également à rester positif pendant les moments difficiles.
    • Par exemple, dans votre journal, vous pourriez écrire une description détaillée d'une merveilleuse journée que vous avez passée avec vos enfants au parc. Incluez ce que vous avez ressenti physiquement et émotionnellement, ce que vous avez fait et comment vos enfants ont agi. Lorsque vous ne vous sentez pas très bien, vous pouvez vous remémorer de bons jours comme celui-ci pour vous rappeler les moments spéciaux que vous avez partagés.
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    Mettre l'accent sur un mode de vie sain. Faites de votre mieux pour éviter d'imposer des limites à vos enfants à cause de votre maladie. Si vous vivez avec une douleur chronique et que vous hésitez à participer à certaines activités, faites ce que vous pouvez pour ne pas laisser vos enfants voir votre peur ou votre anxiété, car cela pourrait leur faire ressentir la même chose.
    • Au lieu de cela, mettez l'accent sur un mode de vie sain en faisant autant qu'une personne en bonne santé le ferait, lorsque vous le pouvez. Cela peut aider vos enfants et ceux qui vous entourent à profiter au maximum de leur vie.
    • Essayez d'avoir une alimentation saine et équilibrée, faites de l'exercice en fonction de vos capacités physiques et encouragez tous les membres de votre foyer à dormir suffisamment. Adopter un mode de vie sain favorisera non seulement votre bien-être physique avec une maladie chronique, mais cela améliorera également votre humeur et vous fera vous sentir plus positif à propos de votre état.
    • Respectez les recommandations de traitement, qui peuvent inclure des médicaments, une thérapie physique, des exercices spécifiques à la maison, une psychothérapie ou d'autres interventions.
    Décider comment annoncer la nouvelle d'une maladie chronique à vos enfants peut être tout un défi
    Décider comment annoncer la nouvelle d'une maladie chronique à vos enfants peut être tout un défi.
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    Évitez de trop vous engager. Sachez que vous n'êtes pas obligé de toujours dire «oui» à tout ce qu'on vous demande de faire. Même si vous ne voulez probablement pas que les autres pensent que vous utilisez votre maladie comme excuse pour ne pas participer à tout, vous devez prendre votre santé et votre bien-être en considération.
    • Soyez particulièrement prudent lorsque vous vous engagez sur des obligations récurrentes. Vous ne savez jamais comment vous vous sentirez lorsque ce jour arrivera, et vous pourriez finir par avoir du ressentiment à l'idée de devoir participer.
    • Pour vos enfants, créez un mot ou une phrase spéciale qui leur fait savoir que maman ou papa ne se sent pas à la hauteur. Vous pouvez simplement dire ce mot pour leur signaler qu'aujourd'hui n'est tout simplement pas un bon jour pour vous. Considérez des mots comme «Hors service» ou «Temporairement indisponible pour des mises à niveau». De telles phrases offrent un moyen léger de discuter d'un sujet difficile.

Partie 2 sur 3: utiliser le support

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    Apprenez à déléguer. Concevez un plan qui vous permet de compter sur les autres pour la garde d'enfants. Les parents en bonne santé trouvent difficile de s'occuper de leurs enfants tout le temps, alors essayer de tout faire par vous-même en tant que personne atteinte d'une maladie chronique peut être assez difficile, voire impossible.
    • Demandez à vos amis, à votre famille et à d'autres proches d'emmener votre enfant de temps en temps afin que vous puissiez vous reposer ou avoir du temps pour vous. Le faire est particulièrement important lorsque vous ne vous sentez pas bien.
    • Par exemple, dites simplement «Maman, je ne me sens pas bien ces derniers jours. Pouvez-vous emmener les enfants le week-end pour que je puisse récupérer un peu?» Plus que probablement, vos proches seront ravis de vous aider - ils ne savent peut-être pas comment ils peuvent.
    • Vous pouvez même organiser des «congés» récurrents pour vous assurer de vous reposer régulièrement. Cela peut être un horaire aussi rigide ou flexible que vous le souhaitez, et cela vous évite d'avoir à demander à chaque fois et à vous sentir coupable.
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    Appuyez-vous sur la famille et les amis pour un soutien émotionnel. Les personnes atteintes de maladie chronique qui recherchent un soutien social ressentent un plus grand sentiment de paix et de satisfaction dans la vie. Vous ne pouvez probablement pas faire grand-chose pour changer votre état de santé, mais vous n'avez pas à le gérer seul.
    • Dites à un ami ou à un membre de votre famille: «Je me sens vraiment déprimé ces derniers temps. Pourquoi n'irions-nous pas voir un film ce week-end?» Ou, vous pourriez simplement dire "Je suis dans une mauvaise passe. Pouvons-nous parler?"
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    Comptez sur les autres à des fins disciplinaires. Demandez l'aide des autres lorsqu'il s'agit de tenir vos enfants responsables de leurs actes. Étant donné que la discipline consiste avant tout à être pratique, les parents atteints d'une maladie chronique peuvent avoir de la difficulté à rattraper les tout-petits et à leur accorder un temps d'arrêt ou à inculquer le type de discipline qu'ils jugent approprié.
    • Par conséquent, ils peuvent avoir besoin de l'aide d'un conjoint, d'un partenaire ou d'un autre ami proche ou parent. Si les parents n'ont pas d'aide, ils risquent de laisser l'enfant s'en tirer avec trop de difficultés, ce qui peut entraîner de graves problèmes de comportement.
    • Discutez régulièrement des règles de la maison, de ce qui est acceptable ou non et de la manière dont les conséquences seront administrées avec toute personne qui discipline vos enfants. Il est important que toutes les parties présentent un front uni.
    Une fois que vous avez appris votre diagnostic de maladie chronique
    Une fois que vous avez appris votre diagnostic de maladie chronique, vous devez également apprendre à redéfinir votre rôle de parent.
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    Planifiez des rendez-vous avec les enfants de vos amis. Planifiez des rendez-vous avec les enfants de vos amis pour occuper vos enfants et leur permettre de s'amuser, afin que vous puissiez vous asseoir et vous reposer. Lorsque d'autres enfants sont présents, ils peuvent «divertir» votre enfant afin que vous n'ayez pas à le faire.
    • Lorsque vous vous en sentez capable, appelez vos amis et ramassez leurs enfants pour un rendez-vous de jeu afin que vous puissiez leur rendre la pareille.
    • Vous pouvez également inscrire votre enfant à une activité parascolaire de son choix pour l'aider à rester engagé socialement et vous donner une pause.
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    Participer à des groupes de soutien. Rejoignez un groupe de soutien afin de pouvoir parler avec d'autres personnes qui vivent les mêmes difficultés et les mêmes joies que vous. Les groupes de soutien peuvent offrir un soutien émotionnel, ainsi que des idées sur la façon de surmonter les obstacles et les défis que votre maladie peut apporter.
    • Des groupes de soutien en ligne sont également disponibles pour ceux qui ne veulent pas quitter leur domicile ou qui ne peuvent pas trouver de groupes de soutien dans leur région.

Partie 3 sur 3: obtenir l'acceptation de votre maladie

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    Surmontez les ruminations sur votre maladie. Sachez que vous n'êtes pas votre maladie. Vous êtes capable d'avoir une belle vie, mais vous devrez d'abord essayer d'arrêter de vous concentrer sur votre maladie. Ruminer excessivement ou s'inquiéter de l'avenir ne fera que conduire à la dépression ou à l'anxiété.
    • Essayez d'arrêter de vous demander «Pourquoi moi?» et «Et si ça empire?» Bien que plus facile à dire qu'à faire, se concentrer sur les aspects positifs de votre vie plutôt que sur les aspects négatifs peut rendre votre situation plus gérable.
    • Essayez de désigner une courte période tous les quelques jours pour vous permettre de traiter les émotions négatives et de vous apitoyer sur votre sort. Lorsque cela commence à apparaître à d'autres moments, redirigez-vous pour l'enregistrer pour cette heure désignée afin que vous puissiez faire votre deuil correctement et également trouver un équilibre positif.
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    Habituez-vous à donner la priorité à votre santé. Prenez soin de vous avant de vous soucier des autres. En tant que parent, faire passer vos besoins avant ceux de votre enfant ou même de votre conjoint est probablement étranger, mais votre santé est primordiale.
    • Si vous vous sentez moins bien parce que vous n'êtes pas capable de prendre soin de vous, tout le monde en souffre aussi. Assurez-vous d'aller chez le médecin, d'obtenir le repos dont vous avez besoin et de prendre du temps pour vous afin d'améliorer la vie de tout le monde.
    Cela vous aidera à identifier les facteurs qui contribuent à passer de bonnes journées
    Cela vous aidera à identifier les facteurs qui contribuent à passer de bonnes journées et vous aidera également à rester positif pendant les moments difficiles.
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    Jouez un rôle actif dans votre traitement. Vivre avec une maladie chronique peut vous faire sentir impuissant, surtout lorsque vous devez si souvent dépendre de la bonne volonté des autres. Obtenez un plus grand sentiment de contrôle en travaillant avec vos fournisseurs de soins de santé pour élaborer un plan de traitement pour votre maladie.
    • Des médecins de recherche dans d'autres branches de la médecine qui peuvent être en mesure de vous fournir des informations. Envisagez des traitements alternatifs comme l'acupuncture ou les suppléments à base de plantes. Sentir que vous faites quelque chose pour aller mieux peut aider à soulager votre anxiété d'avoir une maladie chronique.
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    Voir un thérapeute. Consultez un conseiller ou un thérapeute pour parler de ce que vous vivez. Trouver un thérapeute spécialisé dans les maladies chroniques peut faire toute la différence dans le monde, car tous les conseillers ne sont pas utiles dans ce domaine.
    • Une séance de thérapie peut vous aider à vous détendre et à élaborer un plan pour rendre votre vie plus gérable et acceptable.
    • C'est une bonne idée de parler avec un thérapeute si vous ressentez des symptômes de dépression tels que: fatigue, difficulté à se concentrer et sentiments de désespoir.
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    Faites du bénévolat ou devenez militant. Envisagez d'aider les autres qui luttent contre la maladie chronique que vous avez. Cela donne une tournure positive à quelque chose qui peut souvent sembler être un aspect négatif de votre vie. Contactez des groupes de soutien locaux et impliquez-vous de toutes les manières possibles.
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