Comment traiter le syndrome de Prader Willi?

Obtenez de l'aide pour le développement intellectuel. Votre enfant peut avoir besoin d'une thérapie ou de programmes adaptés pour des troubles d'apprentissage ou des retards de développement intellectuel. Cela peut inclure l'orthophonie pour aider avec les compétences linguistiques et de prononciation, l'ergothérapie pour aider dans les tâches quotidiennes ou la thérapie développementale pour aider avec les comportements sociaux.

• Votre enfant peut avoir besoin d'un programme d'éducation spéciale à l'école - ces programmes d'éducation spéciale sont requis par la loi. Les enseignants doivent être informés de l'état de votre enfant.

Établir une structure. Les enfants atteints du SPW réussissent bien lorsqu'ils ont une structure et des routines dans leur vie quotidienne. Chaque jour doit suivre une routine. Gardez une routine pour les repas. Des horaires doivent être prévus pour l'exercice, le jeu, les devoirs, les tâches d'hygiène et le temps passé en famille.

• Si la routine va changer, informez l'enfant à l'avance pour l'aider à accepter le changement.

Donnez à l'enfant suffisamment de temps pour terminer les tâches. En raison de problèmes de mobilité physique et de retards de développement, votre enfant peut mettre plus de temps à terminer les tâches que les autres enfants. Laissez-les effectuer les tâches à leur rythme, sans les forcer à aller plus vite qu'ils ne le peuvent.

• Si une tâche doit être terminée dans un certain délai (comme s'habiller avant l'école), commencez tôt.
• Faites de votre mieux pour rester patient. Supposons que votre enfant fait de son mieux. Ils ont une vitesse de traitement plus lente, donc les choses vont prendre plus de temps.

Aide pour les problèmes sensoriels. Les enfants atteints du SPW ont également souvent des problèmes de traitement sensoriel et peuvent être diagnostiqués avec un trouble du traitement sensoriel. Vous pouvez les aider en construisant pour eux un «régime sensoriel», qui est une liste d'activités sensorielles variées qu'ils peuvent faire pour les aider à explorer leurs sens et à se sentir bien. Un ergothérapeute spécialisé en intégration sensorielle pourra peut-être vous aider.

• Gardez à l'esprit que la douleur sensorielle est une vraie douleur. Si votre enfant est sensible à certains stimuli, soyez gentil et prenez-le au sérieux s'il montre des signes que quelque chose (comme un son fort ou une lumière vive) le blesse.

Félicitez votre enfant pour son bon comportement. Les difficultés de comportement sont courantes dans le SPW. Une façon de minimiser cela est de récompenser votre enfant quand il réussit bien. Voici quelques exemples de choses que vous pouvez faire pour encourager votre enfant lorsqu'il se comporte bien:

• Félicitations verbales (comme "Bon travail d'être si poli avec ta sœur!")
• Attention positive
• Affection physique, comme un câlin ou un high five

Évitez de réagir à votre enfant lorsqu'il agit. Votre enfant peut parfois pleurnicher, faire la moue, rouler des yeux, taper du pied ou adopter d'autres comportements d'enfance ennuyeux mais typiques. Évitez de faire une grande réaction, car cela pourrait alimenter le comportement. Au lieu de cela, gardez votre sang-froid et montrez qu'ils n'obtiendront pas une grande réaction de votre part.

• Essayez de faire un rappel verbal, comme "Crier sur moi ne va pas me faire changer d'avis. Si vous voulez parler de vos sentiments, vous pouvez le faire avec votre voix normale."
• Récompensez-les pour s'être arrêtés. Félicitez-les, donnez-leur une touche rassurante ou accordez-leur votre attention. Cela les encourage à mieux se comporter.

Préparez votre enfant à passer à l'âge adulte. La plupart des personnes atteintes du SPW ne peuvent pas vivre seules et ont besoin de soins supervisés. Les gens vivent souvent avec leurs parents ou vivent dans des foyers de groupe ou des établissements résidentiels qui aident à gérer leur état, offrent du travail et des activités récréatives et aident à soigner leurs problèmes de santé.

• Les soins résidentiels aident les adultes atteints du SPW à gérer la suralimentation compulsive et à éviter l'obésité sévère.

Déterminez si votre enfant a besoin de soins de santé mentale. Certains enfants atteints du syndrome de Prader-Willi doivent être suivis par un psychologue ou un psychiatre en plus des médecins. Certains enfants présentent des comportements de TOC, tels que la cueillette de la peau, ou ont de graves troubles du comportement.

• Votre enfant peut être en mesure de prendre des médicaments, comme des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, pour aider à résoudre les problèmes de comportement et les symptômes du TOC.
• La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut être un traitement efficace pour la cueillette de la peau.

Gérer les explosions émotionnelles. Si votre enfant s'effondre parfois émotionnellement, vous devriez apprendre à le gérer. Vous devriez éventuellement apprendre à identifier les signes que votre enfant est sur le point d'avoir une crise de colère afin de pouvoir l'éviter avant qu'elle ne commence. Essayez de distraire l'enfant de la crise imminente en faisant quelque chose de complètement différent de ce que vous faites en ce moment. Commencez à parler de quelque chose qu'ils aiment ou à faire quelque chose de différent.

• Suggérez à votre enfant d'aller dans une autre pièce pour jouer, écouter de la musique ou faire des exercices de respiration. Il peut être utile de mettre en place un coin apaisant où votre enfant peut se retirer en cas de stress.
• Reste calme. Soyez une influence apaisante, autant que vous le pouvez. Si vous ne pouvez pas aider votre enfant, demandez à un autre adulte de vous aider.
• Discutez avec votre équipe soignante de la façon de réorienter un enfant s'il se blesse ou blesse d'autres personnes. (Ne jamais retenir l'enfant, c'est dangereux et cela pourrait vous blesser tous les deux.)
• Évitez de récompenser les crises de colère en donnant à l'enfant ce qu'il veut. Ne donnez jamais à manger lorsque l'enfant fait une crise de colère. Vous ne voulez pas que l'enfant pense que les crises de colère sont un moyen de se faire plaisir.

Encouragez les compétences en intelligence émotionnelle. Les personnes atteintes du SPW ont souvent des émotions fortes et accablantes. Cela signifie qu'ils pourraient avoir besoin d'une aide supplémentaire pour apprendre à gérer leurs sentiments.

• Étiquetez leurs sentiments, comme «Etes-vous triste?» ou "Es-tu anxieux?" Étiquetez également vos propres sentiments, par exemple en disant à votre enfant «Je me sens bien aujourd'hui» ou «Je me sens frustré(e). Cela aidera votre enfant à reconnaître et à communiquer ses émotions.
• Validez leurs sentiments en disant des choses comme «Je suis désolé d'entendre ça» ou «Oui, c'est très bouleversant». Cela les aide à sentir qu'ils ne sont pas seuls face à cela.

Ayez des conversations sur la façon de gérer les grands sentiments. Pendant une période calme, parlez des différentes émotions et des façons de les gérer.

• «Quelles sont les choses que nous faisons quand nous sommes tristes?»
• «Qu'est-ce que tu penses qu'il est bien de faire quand tu es en colère?
• "Quand je suis nerveux, j'en parle à maman, ou je demande un câlin, ou j'écris à ce sujet. Que fais-tu quand tu es nerveux?"
• «À la télévision, Timmy était frustré et il a donné un coup de pied à un autre garçon. Que pensez-vous que Timmy aurait pu faire à la place, ce serait mieux?»

Réconfortez-les lorsqu'ils sont débordés. Les enfants atteints du SPW peuvent lutter contre l'anxiété, la faim constante, la frustration et toutes sortes de problèmes difficiles. Votre enfant va avoir du mal et vous ne pourrez pas toujours y remédier. Mais vous pouvez être là pour eux et leur offrir du confort.

• Rappelez-leur que vous êtes là pour eux et qu'il est normal de lutter.
• Encouragez-les à vous demander de l'aide s'ils en ont besoin.

Passez du temps de qualité ensemble. Cela peut aider à améliorer le lien parent-enfant et vous encourager tous les deux à discuter de choses.

• Vous pouvez passer ce temps à faire de l'exercice comme la marche ou la randonnée, afin d'encourager également la santé cardiaque de votre enfant.
• Ce n'est pas grave si vous ne parlez pas à chaque seconde. Passer quelques minutes en silence, c'est bien aussi.

Cherchez d'abord à comprendre, pas à punir d'abord. Lorsque votre enfant agit, demandez-lui pourquoi il a fait cela. Discutez de ce qui s'est passé, de ce que l'enfant a ressenti et de la façon dont il pourrait gérer ces sentiments de manière plus constructive.

• Posez des questions comme «Pourquoi l'avez-vous frappé?» ou "Pourquoi l'as-tu appelé comme ça?"
• Identifiez des émotions telles que «Alors vous vous êtes senti en colère et c'est pourquoi vous avez renversé les blocs?»
• Parlez de conséquences comme «Quand vous lui avez dit cela, il s'est senti triste et il a commencé à pleurer. Je parie que vous vous souvenez à quel point c'est mal d'être triste et de pleurer».
• Parlez de la façon de faire les choses la prochaine fois, comme "Peut-être qu'au lieu de donner des coups de pied, vous pourriez dire que vous avez besoin d'une pause, puis venez me parler ou prenez un moment tranquille."

Soyez un bon modèle lorsque vous gérez vos propres émotions. Élever des enfants est un travail difficile, et parfois vous allez être frustré, déçu, en colère ou impatient devant votre enfant. C'est l'occasion de modéliser de bons mécanismes d'adaptation, comme la respiration profonde, l'étiquetage de votre émotion (par exemple, dire «je suis stressé») ou une pause.

• Évitez d'essayer de contraindre votre enfant en utilisant des stratégies comme la critique, le traitement silencieux, les disputes, les bavardages ou la force. Votre enfant pourrait commencer à les faire à vous ou à d'autres personnes.

Achetez des tétines ou des sondes d'alimentation spéciales. La difficulté à sucer est l'un des symptômes courants du SPW chez les nouveau-nés et les nourrissons. Pour vous aider, vous pouvez acheter des tétines ou des sondes d'alimentation spéciales à utiliser avec votre bébé pour l'aider jusqu'à ce qu'il soit capable de téter correctement. Cela garantit que votre bébé reçoit la quantité de nutrition nécessaire pour bien grandir et ne pas mourir de faim.

• Vous devriez pouvoir trouver les mamelons dans une pharmacie ou un magasin de fournitures médicales. Demandez à votre médecin le meilleur endroit dans votre région pour les acheter.
• Si votre enfant a besoin d'une sonde d'alimentation, celle-ci devra peut-être être utilisée sous surveillance médicale. Un type de tube est inséré par le nez et l'autre est placé chirurgicalement dans l'estomac.

Donnez à votre enfant une formule riche en calories. Parce que votre enfant a du mal à s'alimenter, il se peut qu'il n'obtienne pas les calories nécessaires à sa croissance et à son développement. Pour cette raison, vous devrez peut-être modifier la nourriture que vous leur donnez. Discutez avec votre médecin de tout changement alimentaire que vous pourriez devoir apporter à votre bébé.

• Vous devrez peut-être donner à votre bébé une formule plus riche en calories pour vous assurer qu'il reçoit les calories quotidiennes nécessaires à son fonctionnement. Si vous allaitez, vous devrez peut-être ajouter du lait maternisé au lait maternel pour augmenter la teneur en calories.
• Vous devrez peut-être presser manuellement le lait maternisé dans la bouche de votre bébé pour vous assurer qu'il l'obtient.

Appliquer le contrôle des portions. Les enfants atteints du SPW ont des déséquilibres hormonaux qui les font ressentir une faim excessive, ce qui peut être difficile pour eux de faire face. Les enfants atteints du SPW ne sont pas en mesure de gérer seuls leur alimentation. Ils ont tendance à accumuler de la nourriture s'ils ne sont pas surveillés de près. Vous devez soigneusement répartir la nourriture de votre enfant pour chaque repas et collation.

• Les enfants n'ont pas besoin d'autant de nourriture que les adultes. Cela signifie que la portion d'un enfant sera plus petite que celle d'un adulte. Ne donnez pas à votre enfant la même portion que vous vous donnez.
• Discutez avec votre médecin ou un nutritionniste des directives appropriées en matière de calories et de portions pour les enfants atteints du SPW. Il existe également des livres que vous pouvez acheter pour vous aider à apprendre à bien nourrir votre enfant.

Adoptez un horaire de repas. Donner à votre enfant une routine lorsqu'il s'agit de manger peut aider à établir la stabilité de ses habitudes alimentaires. Cela peut également aider à enseigner des habitudes alimentaires appropriées. Établissez un horaire dans lequel votre enfant mange toutes les deux ou trois heures. Les collations doivent être programmées comme les repas. Abstenez-vous de donner de la nourriture entre les heures de repas prévues, car cela peut conduire à des habitudes malsaines, renforcer les comportements négatifs (comme les crises de colère mèneront à la nourriture) et donner à l'enfant trop de calories.

• Mangez quand votre enfant mange. Essayez de ne pas manger lorsque votre enfant ne peut pas manger. Consommer de la nourriture devant votre enfant qu'il ne peut pas avoir peut provoquer une crise de colère parce qu'il veut aussi de la nourriture.
• Dites à vos proches, amis et autres personnes de ne pas donner à manger à votre enfant en dehors de son horaire. Expliquez que l'enfant peut faire des crises de colère, mentir ou essayer n'importe quoi pour obtenir de la nourriture, mais il doit respecter un horaire strict. Dites à des proches bien intentionnés que «un peu ne fera pas de mal» ne s'applique pas à votre enfant. Il n'y a pas de zone grise en ce qui concerne leur alimentation.

Faites des plans pour gérer l'alimentation de votre enfant. Une faim excessive peut rendre les enfants atteints du SPW obsédés par la nourriture. Ils peuvent trop manger, voler de la nourriture et mentir à propos de la nourriture. Cela signifie qu'un adulte de la famille doit toujours être en charge de la nourriture de l'enfant.

• Placez tous les aliments et collations dans l'assiette avant de les donner à votre enfant. Ne leur donnez pas une boîte de craquelins et ne laissez pas de bols de service sur la table du dîner. Cela peut déclencher une suralimentation, une accumulation de nourriture ou une crise de colère si l'enfant veut la nourriture qu'il voit mais ne peut pas avoir.
• Lorsque vous assistez à des événements, comme des anniversaires ou des réunions de famille, décidez si votre enfant peut avoir une petite gâterie sans déclencher un comportement alimentaire malsain ou des problèmes de comportement. Si cela entraîne une réponse négative, envisagez d'apporter des friandises approuvées de chez vous.

Parlez à l'enfant des pratiques alimentaires saines. Votre enfant peut être contrarié de ne pas toujours avoir à manger lorsqu'il a faim. (Ce serait difficile pour n'importe qui.) Expliquez que leur appétit ne fonctionne pas correctement et que cela leur donne trop faim. Parlez des moyens de faire face à cela.

• Voyez si le chewing-gum aidera votre enfant à faire face à la faim.
• Expliquez que trop manger peut les rendre malades. S'ils mangent trop souvent, ils peuvent tomber si malades qu'ils doivent consulter un médecin.
• Apprenez à votre enfant dès le début qu'il ne reçoit pas de nourriture pour lui-même, mais qu'un adulte lui donnera toujours de la nourriture.

Faites des choix alimentaires sains. Une alimentation saine est importante pour tous les membres d'une famille, mais un enfant atteint du SPW doit manger des aliments sains et éviter les aliments riches en calories et malsains. Le SPW provoque un ralentissement de la fonction métabolique, ce qui signifie que l'enfant a du mal à brûler des calories. La plupart des personnes atteintes du SPW n'ont besoin que de 1000 à 1200 calories, même à l'âge adulte. Lorsque les enfants atteints du SPW mangent des calories vides et malsaines, ils ne les brûlent pas et les stockent plutôt sous forme d'excès de graisse.

• Préparez des repas sains pour votre famille, pleins de viandes faibles en gras, de glucides complexes, de graisses saines et de fruits et légumes frais. Limitez la quantité de restauration rapide, de collations préemballées et de malbouffe que votre enfant mange.
• Si votre enfant veut manger beaucoup, donnez-lui des aliments sains et faibles en calories. Par exemple, chaque jour, ils peuvent consommer jusqu'à huit portions de légumes, trois portions de glucides complexes, quatre portions de fruits, deux portions de produits laitiers faibles en gras et une ou deux portions de viande.

Enfermez tous les aliments. Les enfants atteints du SPW s'engagent souvent dans des comportements gênants en ce qui concerne la nourriture. Ils peuvent voler de la nourriture, accumuler de la nourriture ou mentir sur leurs habitudes alimentaires. Parce qu'ils sont obsédés par la nourriture et qu'ils mangent souvent trop, vous devriez enfermer toute la nourriture. Placez des verrous sur le réfrigérateur et les armoires, ou placez tous les aliments dans des garde-manger ou des armoires verrouillés que les enfants ne peuvent pas atteindre.

• Étant donné que le SPW conduit souvent à un comportement de recherche de nourriture, placer la nourriture sur des étagères hautes ou hors de portée peut ne pas suffire à arrêter le comportement.

Encouragez l'exercice et l'activité physique. En raison de la fonction métabolique lente du corps lorsqu'une personne est atteinte du SPW, l'activité physique est importante. Le SPW rend difficile la combustion des calories inutilisées, les enfants doivent donc être élevés avec l'habitude de faire de l'activité physique et de faire de l'exercice.

• Les enfants atteints du SPW peuvent ne pas être en mesure de faire la même quantité ou le même type d'activité physique que les autres enfants en raison de leurs niveaux d'énergie réduits. Demandez-leur d'être actifs tout au long de la journée par petites étapes, par exemple cinq à quinze minutes, afin qu'ils ne soient pas fatigués ou frustrés.
• Les activités individuelles sont généralement meilleures que les sports d'équipe. Essayez de marcher, de nager, de faire du vélo, de faire de l'exercice physique ou d'autres activités qu'ils peuvent faire par eux-mêmes.
• Cela aide à réduire le risque de problèmes cardiaques et de prise de poids excessive à mesure que l'enfant vieillit, et met en place des habitudes saines pour l'avenir.