Comment aider votre enfant atteint du syndrome de Prader-Willi?

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   Imaginez ce que ce serait d'avoir faim tout le temps. La prochaine fois que vous aurez faim, arrêtez-vous et imaginez ce que ce serait de vivre avec une faim constante. Pensez à la façon dont la faim peut vous rendre fâché, stressé ou impatient. Imaginez maintenant que vous ne pourrez jamais le réparer. C'est ce que vivent les personnes atteintes du SPW au quotidien.

   • Si votre état de santé le permet, essayez de passer un après-midi sans nourriture juste pour vous aider à mieux comprendre ce que ressent votre enfant tout le temps. (Arrêtez et mangez si vous commencez à ressentir des effets secondaires graves, comme des étourdissements ou des difficultés à conduire.)
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   Gardez à l'esprit que l'anxiété peut être un problème grave pour les personnes atteintes du SPW. Votre enfant peut souvent se sentir nerveux ou effrayé. Dans certains cas, l'anxiété peut être sévère. Ils s'épanouiront mieux dans un environnement à faible stress avec des gens patients et compréhensifs.
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   Reconnaître la pensée littérale. Les personnes atteintes du SPW ont tendance à penser concrètement et peuvent ne pas comprendre les métaphores ou le langage figuré. Ainsi, il est préférable d'utiliser un langage facile à comprendre.
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   Soyez conscient des différences de mémoire. Les personnes atteintes du SPW ont généralement une mauvaise mémoire à court terme et une excellente mémoire à long terme. Votre enfant peut être oublieux, alors soyez patient avec lui. N'ayez pas peur de donner des rappels et de vous répéter. La bonne nouvelle est qu'une fois qu'ils ont appris quelque chose, ils n'oublieront probablement jamais.

   • Les personnes atteintes du SPW ont tendance à mal se souvenir des événements. Au lieu de supposer que votre enfant ment, gardez à l'esprit qu'il peut simplement être confus.
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   Gardez à l'esprit la somnolence. Les personnes atteintes du SPW peuvent être fatiguées pendant la journée. Ils peuvent avoir besoin de siestes ou simplement de la compréhension des soignants. Ne poussez pas votre enfant trop fort s'il semble somnolent.
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   Remarquez les difficultés avec le traitement auditif. Les personnes atteintes du SPW souffrent généralement également d'un trouble du traitement auditif, une condition qui rend plus difficile la compréhension des mots qu'elles entendent. Attendez-vous à un délai de 3 à 5 secondes pour qu'ils comprennent ce que vous venez de dire. Voici quelques façons dont vous pouvez aider:

   • Donnez-leur quelques secondes pour réfléchir avant de vous attendre à ce qu'ils suivent les instructions.
   • Divisez les grandes tâches en parties plus petites. Par exemple, au lieu de «préparez-vous pour aller au lit», dites «c'est l'heure du pyjama», puis indiquez-lui la prochaine étape.
   • Parlez clairement et soyez prêt à vous répéter s'il ne vous comprend pas la première fois.
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   Comprendre les différences dans le traitement sensoriel. Certains de leurs sens peuvent être sous-sensibles, tandis que d'autres sont hypersensibles. Votre enfant peut parfois rechercher des stimuli sensoriels, et il peut trouver certains types de stimuli sensoriels physiquement douloureux. Soyez compréhensif et envisagez de vous faire accompagner par un ergothérapeute spécialisé en intégration sensorielle.

   • Encouragez le jeu en plein air pour offrir des activités sensorielles.
   • Recherchez des jouets sensoriels qui pourraient leur plaire. Remarquez les types de choses vers lesquelles ils gravitent (comme les jouets musicaux ou les textures douces) et achetez des jouets en conséquence.

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   Parlez de leur faim. Il est difficile de faire face à une faim constante et votre enfant se sentira naturellement contrarié. Faites de votre mieux pour les comprendre et les rassurer. Expliquez-leur que trop manger peut les rendre très malades.

   • Votre enfant peut se demander pourquoi il doit suivre des règles que les autres ne suivent pas. Vous pourriez leur dire qu'ils ont un «ventre spécial» ou un «problème de santé».
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   Servez de petites portions. Les enfants atteints du SPW ont besoin de moins de calories que l'enfant moyen. Ils peuvent manger seulement la moitié de ce qu'un enfant typique mangerait afin de maintenir leur poids. Essayez de servir la nourriture dans une assiette plus petite pour qu'elle ressemble à une plus grande quantité.

   • Vous pouvez également programmer 2 ou 3 collations par jour.
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   Optez pour des aliments sains et faibles en gras. Les enfants atteints du SPW ont un métabolisme très lent. Si un enfant atteint du SPW mange des aliments malsains, son corps ne les brûlera pas et les stockera plutôt sous forme de graisse. Ils doivent manger principalement des aliments faibles en gras comme des fruits, des légumes et des grains entiers. Le dessert doit être une occasion rare, pas quotidienne.
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   Nourriture sécurisée. Enfermez tous les aliments et déchets comestibles. Ils ne devraient pas pouvoir accéder à la nourriture sans surveillance. Malheureusement, les enfants atteints du SPW peuvent littéralement se manger à mort s'ils ne sont pas surveillés. Il est donc essentiel de restreindre l'accès à la nourriture pour assurer leur sécurité.

   • Envisagez de ranger tous les aliments dans une pièce séparée (par exemple, la buanderie ou un garde-manger).
   • Utilisez des serrures à combinaison au lieu de serrures à clé, il est beaucoup plus facile de protéger votre enfant que de lui cacher les clés.
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   Essayez de créer un horaire illustré pour les repas. Les enfants atteints du SPW peuvent être obsédés par la nourriture en raison d'une faim extrême, et ils peuvent constamment se demander quand ils pourront manger ensuite et quelle sera la nourriture. Envisagez de mettre en place un calendrier avec des photos de ce qu'ils vont manger (par exemple, des craquelins ou une salade) avec l'heure du repas ou de la collation écrite en dessous.

   • Essayez d'utiliser des cartes illustrées que vous pouvez échanger.
   • Accrochez le calendrier photo dans une pièce où votre enfant aime passer du temps.
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   Attendez les crises de colère, les pleurnicheries et la mendicité pour la nourriture. Votre enfant peut agir en raison de la détresse causée par la faim. Faites de votre mieux pour rester patient et empathique, même lorsque vous vous sentez ennuyé. Voici certaines choses que vous pouvez dire:

   • «Je sais que tu es contrarié. C'est normal d'être malheureux, mais les règles ne changeront pas simplement parce que tu ne les aimes pas.
   • «Je sais que tu as faim, mais ça ne permet pas de voler de la nourriture à d'autres enfants.
   • "Allez-y et laissez tout sortir. Je suis ici et je vous aime."
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   Coupez les aliments en petits morceaux. Les personnes atteintes du SPW peuvent essayer de manger de trop grosses bouchées, ce qui les expose à un risque d'étouffement. Rappelez à votre enfant de prendre de petites bouchées pour rester en sécurité et assurez-lui qu'il peut tout manger dans son assiette.
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   Prévoyez comment gérer les restaurants. Votre enfant peut essayer de prendre plus de nourriture qu'il n'est approprié. Vous préférerez peut-être prendre des plats à emporter ou emporter la nourriture à l'extérieur pour éviter les disputes publiques.

   • Évitez les restaurants buffet et autres endroits avec des options de libre-service. L'abondance de nourriture dans ces établissements peut éventuellement déclencher une séance de frénésie alimentaire incontrôlable et amener votre enfant à se manger lui-même jusqu'à la mort.

LES PERSONNES ATTEINTES DE SPW PEUVENT LUTTER CONTRE UNE anxiété sévère, ce qui peut les amener à passer à l'acte. La réduction du stress facilite la vie de l'enfant et de la famille.

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   Parlez calmement. Les personnes atteintes du SPW peuvent être très réactives et s'épanouissent mieux dans un environnement calme avec des personnes calmes. Travaillez à contrôler votre ton et à répondre avec douceur, même lorsque les choses sont chargées d'émotion. Faire preuve de calme et de compassion peut faire une grande différence.

   • Agissez calmement, même si vous êtes stressé à l'intérieur.
   • Ignorez les comportements ennuyeux ou gênants, puis faites-y attention dès qu'ils s'arrêtent.
   • Refuser de s'engager dans des luttes de pouvoir. Dites «Vous pouvez avoir ceci ou vous ne pouvez rien avoir».
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   Tenez-vous en à une routine. Les enfants atteints du SPW se sentent plus à l'aise dans une routine quotidienne structurée et prévisible. Essayez de servir les mêmes repas à votre enfant chaque jour et de suivre une routine. Vous pouvez utiliser un horaire illustré pour rappeler à l'enfant la routine et lui donner un préavis des changements d'horaire.
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   Prévoyez au moins 30 minutes d'exercice par jour. En plus d'aider à brûler des calories, l'exercice est excellent pour réduire le stress. Trouvez des activités que votre enfant aime, des arts martiaux à la natation.
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   Essayez de visiter les parcs et les centres communautaires. Vous pouvez avoir un YMCA local, une piscine ou un gymnase pour les enfants où vous pouvez emmener votre enfant. Cherchez des moyens de faire sortir votre enfant de la communauté tout en restant actif.
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   Encouragez le temps passé à l'extérieur. Jouer dehors est sain pour les enfants. Essayez de les faire sortir tous les jours si le temps le permet.
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   Parlez clairement et pensez ce que vous dites. Les enfants atteints du SPW sont des penseurs littéraux et ils ont besoin que les choses soient claires. Ne laissez aucune ambiguïté. Voici quelques choses à faire:

   • Ne faites pas de vaines menaces si vous ne donnez pas suite.
   • Gardez les règles claires et cohérentes.
   • Ne dites pas de choses peu claires comme «Peut-être plus tard» ou «Nous verrons». L'incertitude peut causer de l'anxiété.
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   Offrir des choix. Laissez l'enfant choisir entre 2 options tout aussi bonnes. Cela favorise leur autonomie et leur donne l'impression d'avoir un peu de contrôle sur leur vie.

   • «Voulez-vous porter la chemise bleue ou la verte?»
   • «Voulez-vous prendre une douche maintenant ou après le dîner?»
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   Donnez des commentaires positifs. Le renforcement positif peut aider à renforcer la confiance d'un enfant et le rassurer qu'il réussit. Le renforcement positif peut être particulièrement efficace pour aider les enfants atteints du SPW.
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   Partagez des expériences positives. N'oubliez pas de vous amuser avec votre enfant. Jouez à des jeux, discutez, chantez, dansez et faites des choses amusantes ensemble. Essayez de passer du temps de qualité avec votre enfant tous les jours si possible.

RÉGULER LES ÉMOTIONS EST UN DÉFI POUR les personnes atteintes du SPW, votre enfant aura donc besoin d'un soutien supplémentaire pour l'aider à apprendre à faire face aux émotions fortes.

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   Aidez-les à identifier leurs émotions. Étiqueter les émotions peut les aider à comprendre leurs sentiments et constitue la première étape pour y faire face. Les jeunes enfants peuvent avoir un langage émotionnel limité et vous pouvez les aider à apprendre en parlant des émotions.

   • "Ton visage est tout chiffonné et tu tapes du pied. Tu as l'air en colère."
   • «Regarde-toi, rebondissant et riant comme ça! Tu es tellement excité!»
   • "Es-tu triste?"
   • «Vous vous sentez dépassé en ce moment? Nous pouvons faire une pause.
   • «J'ai remarqué que normalement tu te frottes les mains comme ça quand tu es inquiet. Voudrais-tu me dire ce qui ne va pas?
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   Parlez de vos propres émotions et des émotions des autres. Parlez des sentiments des personnages dans les livres et les émissions de télévision, et des sentiments des gens dans la vraie vie. Aidez-nous à identifier les sentiments et à en parler. Cela peut aider à améliorer la conscience émotionnelle de votre enfant.

   • «Ta sœur fronce les sourcils. Je pense qu'elle est triste.
   • «Je me sens tellement frustré en ce moment! Peut-être que j'ai besoin de respirer profondément.
   • «Comment pensez-vous que le chaton s'est senti quand le chien ne l'a pas invité à sa fête?»
   • «Oh, regardez le visage de M. Puddle. Je pense qu'il a peur. Que pensez-vous que M. Puddle peut faire quand il a peur?»
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   Validez leurs sentiments. Faire face à de grandes émotions peut être difficile pour les enfants (et les gens en général). Cela aide de savoir qu'ils ne sont pas seuls et que vous comprenez. Faites-leur savoir que vous comprenez leurs sentiments et qu'il est normal qu'ils ressentent ce qu'ils ressentent.

   • "C'est normal de s'inquiéter de commencer une nouvelle école. C'est difficile pour beaucoup de gens."
   • «Tu es d'humeur piétinante, hein? Devrions-nous descendre les escaliers ensemble?
   • "Oh, je suis tellement content pour toi! Bon travail!"
   • "C'est normal d'être frustré quand on a faim mais ce n'est pas encore l'heure de manger."
   • «Je suis désolé d'entendre que tu te sens si nerveux.
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   Soyez là pour eux quand ils sont émotifs. Votre enfant peut pleurer, faire des crises de colère et agir en raison de la détresse. L'une des meilleures choses que vous puissiez faire est de vous asseoir avec eux et d'attendre qu'ils laissent tout sortir. Vous pouvez offrir un câlin ou dire «Je suis là pour toi. Parfois, votre enfant a juste besoin qu'on lui rappelle à quel point vous l'aimez.
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   Soyez quelqu'un sur qui ils peuvent compter. Montrez qu'ils peuvent compter sur vous en les écoutant et en validant leurs sentiments lorsqu'ils parlent de problèmes. Évitez de rejeter leurs sentiments ou de ne pas y prêter attention.

   • Si vous êtes occupé, soyez honnête. Par exemple, «Je suis occupé à aider votre frère à s'habiller en ce moment, mais je peux écouter après ça.»
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   Pensez à demander de l'aide à un thérapeute. Un bon thérapeute peut aider à gérer la colère et à réguler les émotions. Ils peuvent également vous enseigner des stratégies à utiliser avec votre enfant.

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   Consultez un orthophoniste. La plupart des enfants atteints du SPW ont des troubles de la parole qui sont associés au faible tonus musculaire qui l'accompagne. Améliorer leur discours réduira leur stress en améliorant leur communication.
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   Essayez d'obtenir l'aide d'un ergothérapeute pour la motricité et l'intégration sensorielle. Un ergothérapeute peut développer des compétences et aider un enfant à se sentir plus à l'aise.
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   Parlez à d'autres parents d'enfants handicapés. Vous pouvez tous partager des expériences et des conseils. Recherchez des groupes de parents ayant des besoins spéciaux et voyez si vous pouvez vous joindre.

   • Assurez-vous de respecter la vie privée de votre enfant si vous publiez en ligne.
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   Lecture d'adultes handicapés. Qu'est-ce qui les a aidés à grandir? Qu'est-ce qui n'a pas aidé? Que souhaitaient-ils que leurs parents ou tuteurs fassent pour eux? Voyez si leurs conseils peuvent vous aider à mieux comprendre comment soutenir votre enfant.
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   Collaborez avec l'équipe de votre enfant. Votre enfant peut consulter des spécialistes à l'école et à la maison. N'hésitez pas à demander conseil et soutien.