Comment faire face à l'épilepsie?

L'objectif principal du traitement de l'épilepsie pendant une crise est de s'assurer que la personne ne se blesse pas.

L'épilepsie est une maladie qui prend naissance dans le cerveau et provoque des crises récurrentes. Avoir une crise peut vous exposer à un risque de blessure à la tête et d'autres complications, il est donc important de garder à l'esprit les pratiques sécuritaires à la maison et dans le monde extérieur. Intégrer les bonnes pratiques dans votre vie vous permettra d'avoir les mêmes opportunités et expériences que tout le monde.

Partie 1 sur 4: traiter une crise d'épilepsie

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Apprenez à reconnaître les symptômes des crises. Les signes d'une crise peuvent différer selon les patients et dans la façon dont les épisodes se déroulent. Les types de crises les plus courants sont les convulsions et la perte de conscience. D'autres symptômes peuvent inclure des secousses des bras et des jambes, des tremblements de la bouche ou un regard vide.
- Les crises sont généralement classées comme partielles ou primaires généralisées. L'identification est basée sur la cause et le point d'origine.
- Les crises partielles ou les crises focales simples commencent dans une section plutôt que dans tout le cerveau. Souvent, la personne est consciente de ce qui lui arrive.
- Les crises focales complexes affectent une plus grande partie du cerveau. La personne peut être confuse et avoir du mal à comprendre ce qui lui arrive.
- Les crises généralisées secondaires commencent comme focales et se propagent aux deux côtés du cerveau. La personne perd connaissance et convulse.
- Les crises généralisées peuvent survenir rapidement. Les deux côtés du cerveau sont touchés. Les crises s'accompagnent d'une perte de conscience, de convulsions, d'une rigidité musculaire et de mouvements saccadés.
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Élaborez un plan d'intervention en cas de crise. Emportez le plan avec vous en tout temps. Vous pouvez imprimer le formulaire et le remplir. Vous pouvez également utiliser un petit cahier pour le plan si vous le souhaitez. Une application Seizure First Aid pour votre smartphone est disponible.
- Incluez les noms et numéros de vos médecins, pharmacies et deux contacts d'urgence.
- Décrivez les types de crises et comment elles se manifestent. Incluez leur longueur et leur fréquence. Notez les déclencheurs de la saisie.
- Fournir un plan de premiers soins pour le traitement. Incluez combien de temps quelqu'un doit rester avec vous, gardez la bouche claire et d'autres détails spécifiques à vous.
- Énumérez les médicaments, y compris les quantités, quand ils sont pris et comment ils sont administrés. Référez-vous aux autres traitements que vous recevez tels que VNS.
- Précisez quand les services d'urgence doivent être appelés. Soyez précis dans la description des circonstances, comme une crise qui dure plus de cinq minutes.
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Appliquer les premiers soins à la personne subissant une crise. L'objectif principal du traitement de l'épilepsie pendant une crise est de s'assurer que la personne ne se blesse pas. Dans la plupart des cas, il suffit de mettre la personne en sécurité et de lui offrir du confort.
- Rassurez la personne et restez avec elle jusqu'à ce que vous soyez absolument certain que la crise s'est arrêtée.
- Reste calme. Cela aidera la personne qui a la crise à rester calme. Cela aidera également les autres personnes sur place à ne pas paniquer.
- Aidez la personne à se sentir à l'aise. Aidez-les à s'asseoir ou à s'allonger. Prévoyez un oreiller pour protéger sa tête.
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Protéger la personne souffrant de crise d'accident. Une personne souffrant d'une crise est incapable, dans une certaine mesure, de contrôler son corps. Les mouvements de chute ou de débattement sont assez fréquents. Le cadre dans lequel ils ont une crise doit être rapidement évalué pour les dangers potentiels. Minimiser le mal qu'une victime de crise peut se faire.
- Éloignez les objets dangereux de la personne qui a la crise.
- Éloignez la personne des dangers potentiels tels qu'une rue ou un poêle chaud. Conduisez-les aussi doucement que possible vers un endroit sûr.
- Ne retenez pas de force une personne qui fait une crise. Cela pourrait entraîner des blessures.
- Ne placez rien dans la bouche de la personne pendant que la crise est en cours. Cela peut entraîner des dents cassées. Ils peuvent s'étouffer avec l'objet.
- Aidez la personne à respirer correctement. Vous devrez peut-être les tourner sur le côté avec la bouche dirigée vers le bas pour éviter de s'étouffer.
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Appelez les services d'urgence si nécessaire. Bien que dans la plupart des cas, l'aide que vous offrez vise à protéger la personne victime d'une crise de se blesser, il existe certaines situations qui vous obligeront à faire appel à une aide médicale.
- Si vous êtes dans un lieu public, demandez à quelqu'un d'autre d'appeler pendant que vous restez avec la personne qui a la crise.
- Appelez à l'aide si c'est la première fois que la victime a une crise ou si la cause de la crise n'est pas connue.
- Appelez les services d'urgence si les crises se répètent au lieu de s'arrêter.
- Si la crise persiste pendant 5 minutes ou plus, appelez les services d'urgence.
- Si la victime de la crise est inconsciente pendant 10 minutes ou plus, appelez les services d'urgence.
- Appelez à l'aide d'urgence si la personne qui subit la crise vous demande de le faire.

Y compris comment voyager en toute sécurité avec l'épilepsie — Pour plus de conseils de notre co-auteur médical, y compris comment voyager en toute sécurité avec l'épilepsie, continuez à lire!

Partie 2 sur 4: gérer l'épilepsie médicalement

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Discutez avec votre médecin de la façon dont vous traiterez votre épilepsie. Habituellement, les médicaments seront d'abord essayés pour réduire le nombre de crises. La sélection du médicament anti-épileptique le plus efficace peut prendre du temps et de l'expérimentation. Dans de nombreux cas, une fois le bon médicament trouvé, il peut être très efficace. Certains patients peuvent éventuellement arrêter de prendre le médicament sans autres épisodes épileptiques.
- Il existe de nombreux types d'épilepsie (plus de 40 ans) et de convulsions. Il existe de nombreux médicaments conçus pour traiter l'épilepsie et prévenir les crises.
- Votre médecin diagnostiquera votre type d'épilepsie et les options de traitement suivront.
- Les médicaments antiépileptiques réussissent assez bien à prévenir les crises tant qu'ils sont pris conformément aux prescriptions. Environ cinquante pour cent des patients sont capables de contrôler leur épilepsie sur de longues périodes de temps.
- Prenez vos médicaments régulièrement. Faites-en une routine si cohérente que les chances d'oublier de prendre des médicaments sont nulles.
- Parlez à votre médecin de l'identification des déclencheurs, comme la fatigue, qui signalent une crise imminente.
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Envisagez la stimulation du nerf vague. Le VNS envoie de courtes impulsions électriques continues au cerveau par le nerf vague dans le cou. Cette méthode peut être une alternative si les autres traitements ne fonctionnent pas.
- Une batterie est implantée sous la peau et est la source de la charge.
- Le médecin programmera la batterie pour délivrer une impulsion électrique toutes les quelques minutes.
- Le patient portera un aimant sur un bracelet ou sur la ceinture et a la possibilité de produire une stimulation électrique supplémentaire si nécessaire en agitant l'aimant sur l'implant.
- Les patients s'auto-administrent la stimulation électrique lorsqu'ils sentent qu'une crise se déclenche.
- Dans certains cas, le VNS est efficace pour éliminer ou réduire les crises. Dans d'autres, c'est inefficace.
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Changez votre alimentation. Un régime cétogène peut aider à réduire l'apparition de crises. Les régimes cétogènes sont parfois recommandés pour les enfants lorsque les médicaments ne sont pas efficaces.
- Les régimes cétogènes sont faibles en glucides et riches en matières grasses. Le corps décompose les graisses pour produire de l'énergie (au lieu des glucides).
- Les régimes cétogènes exigent que la personne au régime soit étroitement surveillée pour s'assurer qu'elle reçoit une nutrition adéquate. Les effets secondaires de l'alimentation doivent également être surveillés.
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Discutez avec votre médecin des options chirurgicales. Dans certains cas, une affection sous-jacente du cerveau est responsable des crises. Dans les bonnes circonstances, la chirurgie peut éliminer avec succès les zones du cerveau responsables de la production de crises.
- Si les crises commencent dans la même zone du cerveau, la chirurgie peut être une option efficace.
- Si la zone du cerveau peut être retirée sans nuire aux fonctions clés, telles que la parole ou la vue, la chirurgie est une option.
- La chirurgie est spécialisée et compliquée et nécessite des tests qui peuvent prendre des semaines.
- Des électrodes peuvent devoir être implantées dans le cerveau avant la chirurgie pour trouver la source des crises, car la source sera supprimée.
- Si aucune autre crise ne survient après la chirurgie, le patient a de bonnes chances de vivre sans crise.
- Dans certains cas, la chirurgie n'est pas efficace.

Peuvent provoquer l'épilepsie — Les affections cérébrales qui causent des dommages au cerveau, telles que les tumeurs cérébrales ou les accidents vasculaires cérébraux, peuvent provoquer l'épilepsie.

Partie 3 sur 4: vivre avec l'épilepsie à la maison

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Sécurisez votre maison. Une crise peut survenir n'importe où dans la maison et n'importe quand. Vos crises peuvent être contrôlées par des médicaments. Il est tout de même important de se préparer aux imprévus en prenant quelques précautions qui rendront votre maison sécuritaire.
- Placez des alarmes incendie à tous les niveaux de la maison. Utilisez des matériaux ignifuges pour vos meubles. Ces précautions aident à faire face à la possibilité d'une crise en cuisinant ou en fumant.
- Installer des sols souples. Utilisez des revêtements de sol rembourrés, du linoléum antidérapant ou des tapis plutôt que des surfaces dures comme la céramique.
- Choisissez un tapis non grossier pour éviter les brûlures du tapis en cas de crise prolongée.
- Couvrez tous les bords durs des meubles ou achetez des meubles aux bords arrondis.
- Utilisez du verre de sécurité pour éviter les blessures en cassant le verre lors d'une chute.
- Couvrir les radiateurs et les tuyaux qui pourraient causer des brûlures. Assurez-vous que vos radiateurs sont fixés au mur et non autonomes.
- Utilisez un lit bas dans votre chambre pour réduire les blessures causées par les chutes.
- Si vous dormez sur le ventre, achetez un oreiller de sécurité qui a des trous d'aération pour éviter la suffocation.
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Prenez des précautions particulières en cuisine. La cuisine représente une menace particulière en raison des appareils électroménagers tels que les cuisinières qui sont des sources de chaleur élevée. Des précautions doivent être prises pour éviter les brûlures encourues lors d'une crise dans la cuisine.
- Les poêles et les casseroles sur les brûleurs doivent avoir des poignées dirigées vers l'intérieur afin que vous ne puissiez pas les renverser.
- Utilisez un chariot à roulettes pour transférer les assiettes chaudes, les plats et les casseroles à la table du dîner, plutôt que de les transporter.
- Installez des surfaces de travail résistantes à la chaleur afin de pouvoir faire glisser les casseroles et les poêles chaudes plutôt que de les soulever.
- Pensez à utiliser un four à micro-ondes pour votre cuisson afin d'éviter les incendies dus à une cuisson trop longue des aliments et d'éviter les surfaces chaudes qui pourraient être la source de blessures.
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Sécurisez votre salle de bain. La salle de bain, comme la cuisine, présente un ensemble particulier de risques pour une personne qui tombe lors d'une crise. Apportez des modifications à votre salle de bain en vue d'éliminer le risque de noyade.
- Utilisez des portes qui s'ouvrent dans les deux sens afin que quelqu'un puisse vous joindre si nécessaire. Vous pouvez utiliser un signe "Occupé" à l'extérieur de la porte pour permettre l'intimité.
- Envisagez un revêtement de sol en caoutchouc ou une surface antidérapante plutôt qu'une surface dure.
- Une douche est plus sûre qu'un bain car l'eau s'écoule.
- Utilisez des articles de toilette en plastique plutôt qu'en verre ou en céramique.
- Si vous choisissez un bain plutôt qu'une douche, il est préférable d'avoir quelqu'un à la maison au cas où vous auriez une crise dans la baignoire.
- Un moniteur qui permet à quelqu'un d'écouter pendant que vous êtes dans la baignoire est une bonne précaution.
- Faites couler une baignoire peu profonde et commencez avec de l'eau froide pour éviter les blessures si vous tombez dans la baignoire pendant que l'eau coule.
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Dormez sur le dos. Protégez-vous de la mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP), un phénomène dans lequel une personne épileptique meurt subitement, généralement pendant son sommeil. Bien qu'il ne soit pas clair pourquoi cela se produit, la recherche montre que dans 73% des cas SUDEP, la personne dormait sur le ventre. Par précaution, dormez sur le dos.
- Envisagez une montre-bracelet, une alarme de lit ou même un chien d'assistance pour détecter les crises qui peuvent survenir pendant que vous dormez.
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Prenez des mesures supplémentaires si vous vivez seul. Si vous vivez seul, vous devrez faire quelques ajustements supplémentaires pour assurer votre sécurité.
- Si vous vous promenez pendant les crises, assurez-vous de verrouiller vos portes pour ne pas sortir.
- Envisagez de vous inscrire à une hotline d'alerte médicale, telle que Lifeline. Vous recevrez un pendentif qui peut détecter si vous tombez et alerter les services d'urgence.
- Assurez-vous que votre sol est toujours libre de tout obstacle.
- Placez une chaise ou une autre barrière devant les appareils qui pourraient vous brûler si vous tombiez dessus pendant une crise, comme la cuisinière ou le radiateur.

Partie 4 sur 4: vivre avec l'épilepsie en dehors de la maison

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Connaissez vos droits quand il s'agit de travailler. La loi européenne sur les personnes handicapées empêche la discrimination contre les personnes handicapées, y compris l'épilepsie. Vous devriez pouvoir mener une vie productive normale et ne pas être empêché de chercher ou de conserver un emploi.
- Les employeurs potentiels ne peuvent pas vous demander si vous êtes épileptique.
- Votre employeur doit fournir un environnement sûr pour accommoder votre handicap tant que ces aménagements sont raisonnables.
- Parlez de votre invalidité à un autre employé afin que vous ayez quelqu'un qui puisse s'occuper de vous si vous avez une crise. Fournissez à votre collègue des documents d'orientation appropriés et des instructions sur la façon de prendre soin de vous.
- Ne travaillez pas au point de vous fatiguer car cela pourrait provoquer une crise. Si vos quarts de travail sont trop longs, demandez à votre superviseur de les réduire.
- Évitez les endroits élevés et les machines avec des pièces mobiles au travail.
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Décidez si vous devez ou non conduire. La conduite peut être une partie essentielle de la vie quotidienne, selon l'endroit. Dans la plupart des États, les personnes qui n'ont pas eu de crise depuis trois à cinq ans sont autorisées à obtenir une licence sans obligation de fournir un rapport médical. Gardez à l'esprit que votre décision affecte toutes les personnes que vous rencontrez sur la route.
- Arrêtez de conduire si les crises se reproduisent. Vous devrez en parler à votre médecin et votre capacité à conduire devra être évaluée.
- Si vous avez eu une crise en raison d'un événement inhabituel et que vous avez perdu votre permis à cause de cela, vous pouvez faire appel de la décision. Vous devrez probablement fournir à votre médecin la preuve que vous prenez les médicaments qu'il vous a prescrits.
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Apprenez à voyager en toute sécurité avec l'épilepsie. Que vous voyagiez en voiture, en avion ou en train, vous et vos compagnons de voyage devez comprendre le type et la fréquence de vos crises. Recherchez votre chemin et votre destination pour connaître la disponibilité de l'aide médicale, de l'hébergement pour répondre à vos besoins et de la flexibilité nécessaire pour modifier les plans de voyage en cas de crise.
- Si vous êtes libre de crises et capable de conduire en toute sécurité, confirmez qu'il n'y a aucun problème avec la légalité de la conduite.
- Faites des pauses fréquentes si vous conduisez. Vous voudrez éviter la fatigue.
- Ne conduisez pas la nuit si vous êtes photosensible.
- Si vous prenez l'avion, l'Aerospace Medical Association vous recommande de voyager avec un accompagnateur qui pourra vous prendre en charge en cas de crise.
- Apportez un plan de saisie avec vous. Ayez également sur vous une lettre de votre médecin confirmant que vous êtes autorisé à voler.
- Emportez vos médicaments et étiquetez-les avec des instructions spécifiques au cas où quelqu'un qui ne connaît pas votre état doit prendre soin de vous.
- Demandez un siège à l'avant de l'avion où vous êtes plus visible pour les agents de bord afin de recevoir une attention immédiate si nécessaire.

Bien que faire face à l'épilepsie puisse être difficile, parlez à votre médecin de la meilleure façon de gérer votre état.

Conseils

Si vous vous occupez d'une victime de crise, chronométrez l'épisode et notez ses symptômes. Parlez-en au médecin plus tard si vous le pouvez.
Restez positif au fur et à mesure que vous vous habituez à votre diagnostic. Souffrir d'épilepsie signifie que vous rencontrerez de nombreux défis et difficultés. Rester positif signifie être plus heureux que si vous vous concentriez sur les aspects négatifs de votre maladie.

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